Wien (OTS) – Wenn eine schwere Diagnose das Leben schlagartig
verändert, beginnt
für viele Patient*innen eine Phase der Unsicherheit. Bei seltenen
Erkrankungen wie einer Gruppe seltener Blutkrebserkrankungen, den
Myeloproliferativen Neoplasien (MPN), ist der Bedarf nach
verlässlicher Information besonders groß. Zum MPN Awareness Day am
11. September veröffentlicht AOP Health die zweite Staffel des
Podcasts „Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer
schwerwiegenden Diagnose.“, die sich ganz den Themen
Gesundheitskompetenz und informierte Entscheidungen widmet.
Myeloproliferative Neoplasien (MPN) sind eine Gruppe seltener und
chronischer Blutkrebserkrankungen, bei denen das Knochenmark
übermäßig viele Blutzellen produziert – darunter rote und weiße
Blutkörperchen sowie Blutplättchen. Diese Fehlregulation kann zu
einer Vielzahl gesundheitlicher Komplikationen führen. Die
Erkrankungen verlaufen meist schleichend und entwickeln sich über
Jahre.
Eine Form von MPN ist die Polycythaemia Vera (PV). Bei dieser
Erkrankung produziert das Knochenmark dauerhaft zu viele rote
Blutkörperchen (Erythrozyten), was die Viskosität des Blutes erhöht,
es also zähflüssiger macht. In der Folge kann es zu
Durchblutungsstörungen, Thrombosen oder Embolien kommen. (1)
Trotz der Schwere der Erkrankung haben die meisten Patient*innen mit
PV bei frühzeitiger Diagnose und adäquater medizinischer Betreuung
eine nahezu normale Lebenserwartung. Die Inzidenz liegt bei rund zwei
Fällen pro 100.000 Einwohner*innen pro Jahr. (2,3)
Zwtl.: Informiert entscheiden – selbstbestimmt leben
Die erste Staffel des Podcast beleuchtete bereits die mentalen
und psychischen Herausforderungen einer Diagnose. Nun rückt die
zweite Staffel das Thema der informierten Entscheidungsfindung in den
Mittelpunkt. Besonders Patient*innen mit seltenen Erkrankungen, wie
den Myeloproliferativen Neoplasien (MPN), stehen oft vor besonderen
Hürden beim Zugang zu Informationen und medizinischer Expertise. Der
Podcast soll helfen, ihre Rolle als „Manager*innen der eigenen
Erkrankung“ aktiv einzunehmen, um Entscheidungen fundiert und
selbstbestimmt zu treffen.
Zwtl.: Hoher Informationsbedarf
Studien zeigen, dass Patient*innen sich bei medizinischen
Entscheidungen häufig nicht ausreichend eingebunden oder gar
überfordert fühlen und sich mehr Informationen sowie Mitbestimmung
wünschen. Laut einer nicht-veröffentlichten Umfrage (4) im Auftrag
von All.Can in Österreich hätten sich 53 Prozent aller Betroffenen
zum Zeitpunkt der Diagnose mehr Information gewünscht. 44 Prozent der
Krebspatient*innen fühlen sich wenig bis gar nicht in die ärztliche
Entscheidung ihrer Krebsbehandlung eingebunden. Die Forschung zeigt:
Informierte Patient*innen reagieren besser auf medizinische
Behandlungen, halten sich besser an Behandlungspläne und nehmen
Medikamente regelmäßiger ein. Eine gemeinsame Entscheidungsfindung
von Patient*innen und Ärzt*innen kann den Krankheitsverlauf positiv
beeinflussen.
Zwtl.: Orientierung für schwierige Entscheidungen
Die zweite Staffel des Podcast, die fünf neue Folgen umfasst,
soll hier gezielt ansetzen und den Hörer*innen praxisnahe
Unterstützung bieten. Es kommen unter anderem Patient*innen zu Wort,
die selbst schwierige Entscheidungsprozesse durchlaufen haben,
Psychologinnen, die auf Entscheidungsfindung spezialisiert sind,
sowie Expert*innen für Patientenkommunikation und
Gesundheitskompetenz. Gemeinsam werfen sie einen Blick hinter die
Kulissen medizinischer Entscheidungsprozesse – und geben konkrete
Hilfestellung: von Tipps zum Verstehen medizinischer Sprache bis hin
zur Einschätzung komplexer Risiken. Das Spektrum der Themen umfasst:
– Entscheidungsprozesse und psychologische Herausforderungen: Die
erste Episode behandelt die psychologischen Aspekte hinter der
Entscheidungsfindung, etwa die Angst vor der „falschen“ Wahl, den
Umgang mit Unsicherheit und die Rolle des Bauchgefühls. Sie geht auch
auf die Überforderung ein, die Patient*innen nach einer Diagnose
empfinden, und die Frage, ob der Arzt oder die Ärztin alle
Entscheidungen treffen sollte.
– Medizinische Sprache verstehen und Informationen filtern: Die
Episode „Wie werde ich zum informierten Patienten?“ gibt praktische
Tipps, wie man medizinische Informationen liest, Falschinformationen
im Internet erkennt und neutrale Quellen identifiziert. Es wird
gezeigt, wie man medizinische Beipackzettel versteht und wie viel
Information notwendig und hilfreich ist.
– Risiken bewerten und rationale Entscheidungen treffen:
Psychologische Effekte können unsere Risikoeinschätzung verzerren.
Beispiele hierfür sind die Überschätzung präsenter Risiken, das
Gefühl der Selbstkontrolle oder der Einfluss der
Informationsdarstellung (z.B. „90 Prozent Überlebensrate“ versus „10
Prozent Sterberate“). Das Verständnis dieser Mechanismen soll helfen,
bessere Entscheidungen zu treffen.
– Teilnahme an klinischen Studien: Eine Episode widmet sich der
Entscheidung, an einer klinischen Studie teilzunehmen. Es werden der
persönliche und gesellschaftliche Nutzen, Patientenrechte und
Kriterien für die Seriosität solcher Studien erörtert.
– Shared Decision Making (gemeinsam entschieden): Es geht um die
Frage, wer in medizinische Entscheidungen einbezogen werden soll und
wie dies umgesetzt wird. Es wird thematisiert, ob Familienmitglieder
wie Partner*innen oder Kinder mitentscheiden sollten, was „Shared
Decision Making“ zwischen Ärzt*innen und Patient*innen bedeutet und
wie es praktiziert wird.
Die Podcast-Serie „Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit
einer schwerwiegenden Diagnose.“ wird von AOP Health in
Zusammenarbeit mit der Wiener Podcast-Agentur Sisigrant produziert.
AOP Health ist seit fast 30 Jahren in der Erforschung und Entwicklung
von Therapien für seltene Erkrankungen aktiv. Die erste Episode der
neuen Staffel ist ab 11. September 2025 auf allen gängigen Podcast-
Plattformen verfügbar. https://alles-anders.podigee.io/
Quellen:
1) National Comprehensive Cancer Network (NCCN). Clinical Practice
Guidelines in Oncology – Myeloproliferative Neoplasms. Version
3.2022.
2) Verstovsek, S. et al. (2021) ‘Changes in the incidence and overall
survival of patients with myeloproliferative neoplasms between 2002
and 2016 in the United States’, Leukemia & Lymphoma, 63(3), pp. 694
–702. doi: 10.1080/10428194.2021.1992756 .
3) Tefferi, A., & Barbui, T. (2023). Polycythemia vera: 2024 update
on diagnosis, risk-stratification, and management. American Journal
of Hematology, 98(12), 1969–1983. https://doi.org/10.1002/ajh.27187
4) Spectra Marktforschung GmbH für die Initiative All.Can, 2022,
www.spectra.at
Über AOP Health
Die AOP Health ist eine globale Unternehmensgruppe mit Wurzeln in
Österreich, wo sich auch der Hauptsitz der AOP Orphan Pharmaceuticals
GmbH („AOP Health“) befindet. Seit 1996 widmet sich die AOP Health
Gruppe der Entwicklung von innovativen Lösungen für den unerfüllten
medizinischen Bedarf von Patient*innen, insbesondere im Bereich
seltener Erkrankungen und Intensivmedizin. Die Gruppe hat sich
international als Pionier für integrierte Therapielösungen etabliert
und ist über Tochtergesellschaften, Repräsentanzen sowie über ein
starkes Netzwerk von Partner*innen weltweit aktiv. Mit dem Claim
„Needs. Science. Trust.“ betont die AOP Health Gruppe ihr Bekenntnis
zu Forschung und Entwicklung sowie die Wichtigkeit des
Beziehungsaufbaus zu Ärzt*innen und Patient*innenvertretungen, um die
Bedürfnisse dieser Stakeholder im gesamten Handeln des Unternehmens
zu berücksichtigen. ( aop-health.com )