Düsseldorf (OTS) – Millionen Menschen weltweit leben mit einer
Seltenen Erkrankung, die
aufgrund ihrer Seltenheit oft hohe zusätzliche Belastungen für die
Betroffenen mit sich bringt. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.
Februar ruft die Kyowa Kirin GmbH unter dem Motto „Selten ist
häufiger als gedacht: Augen auf für Seltene Erkrankungen“ dazu auf,
die Betroffenen durch mehr Aufmerksamkeit, Solidarität und
Hilfestellungen bei ihrer Krankheitsbewältigung zu unterstützen.
Im Mittelpunkt steht dabei eine Botschaft, die eigentlich aus dem
Medizinstudium stammt: „Wenn du Hufe hörst, muss es nicht immer das
wahrscheinlichste Tier, das Pferd, sein. Es könnte auch ein Zebra
sein.“ Da Mediziner:innen traditionell lernen, zuerst an die
häufigste Diagnose zu denken, birgt dieses Prinzip für Seltene
Erkrankungen eine fatale Gefahr: Der Blick für „das Zebra unter den
Pferden“ fehlt oft, was für Betroffene eine jahrelange Odyssee ohne
Diagnose und Therapie bedeuten kann.
Rebellion für mehr Sichtbarkeit: Zebra-Power im Karneval und im
Fortuna-Stadion
Um das Thema „Seltene Erkrankungen“ in die breite Öffentlichkeit
zu tragen und für Solidarität zu werben, nutzt Kyowa Kirin die
Popularität starker Partner und ikonischer Ereignisse:
– Düsseldorfer Karneval – „Rebellion für mehr Sichtbarkeit!“: Als
Ausdruck ihrer tiefen Verbundenheit mit der lokalen Kultur läuft die
Kyowa Kirin GmbH am 16. Februar 2026 mit einer eigenen Fußgruppe beim
Düsseldorfer Rosenmontagszug mit. Unter dem Motto „Rebellion für mehr
Sichtbarkeit!“ wird das Zebra zum starken Symbol für Millionen von
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und fordert auf eindringliche
Weise mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung.
– Fortuna Düsseldorf – „Selten ist nicht unsichtbar!“: Die
Kooperation mit dem Traditionsverein Fortuna 95 bringt das Zebra ins
Fußballstadion. Ein Höhepunkt ist der Sonderspieltag Ende März 2026,
an dem eine berührende Einlaufaktion mit Kindern mit Seltenen
Erkrankungen stattfindet. Auch Social-Media-Posts mit Spieler:innen
werden die Kampagne unterstützen; Bandenwerbung rundet das Engagement
ab. Damit wird gezeigt: „selten“ ist nicht „unsichtbar“. Die
Partnerschaft ermöglicht betroffenen Kindern nicht nur positive
Erlebnisse – sie nutzt die überregionale Kraft des Sports, um
Aufmerksamkeit zu schaffen und Betroffene als integralen Teil der
Gemeinschaft zu präsentieren. Eine Anmeldung für diese Einlaufaktion
beim Heimspiel der Fortuna gegen Hertha BSC ist noch bis zum 20.
Februar 2026 für Kinder mit Seltenen Erkrankungen hier möglich.
Diese Projekte verfolgen ein klares Ziel: Seltene Erkrankungen
aus der Unsichtbarkeit zu holen, Wissen aufzubauen und eine breite
gesellschaftliche Solidarität zu etablieren. Markus Karmasin,
Geschäftsführer der DACH-Region der Kyowa Kirin GmbH, einem seit über
20 Jahren in Düsseldorf verwurzelten pharmazeutischen Unternehmen,
fasst die Überzeugung von Kyowa Kirin zusammen: „Wir möchten dazu
beitragen, den Weg zur richtigen Diagnose und Therapie für Menschen
mit Seltenen Erkrankungen maßgeblich zu verkürzen.“ Diese Mission ist
dringender denn je, denn „selten“ ist häufiger als gedacht: Weltweit
lebt jeder zehnte Mensch mit einer Seltenen Erkrankung. „Das sind
allein in Deutschland rund vier Millionen Menschen, die sich oft
allein- und zurückgelassen fühlen“, so Markus Karmasin weiter. „Wir
müssen gemeinsam den Blick für das Zebra schärfen. Unser ganzes
Bestreben liegt darin, das Leben der Betroffenen zu verbessern und
ihnen so oft wie möglich ein Lächeln zu schenken.“
Weitere Informationen rund um den Einsatz von Kyowa Kirin im
Bereich seltene Erkrankungen gibt es hier:
https://kyowakirininternational.com/dach-de/news/einsatz-fuer-seltene
-erkrankungen/
Zwei seltene Erkrankungen kurz erklärt:
CTCL (kutanes T-Zell-Lymphom) ist eine seltene Form des
Lymphdrüsenkrebses, die sich vor allem in der Haut zeigt. Typische
Symptome sind Rötungen, Juckreiz oder schuppige Hautstellen, die
leicht mit chronischen Hauterkrankungen wie Ekzemen verwechselt
werden. Da CTCL langsam fortschreitet, wird es oft erst spät erkannt.
Dabei kann eine frühzeitige Diagnose viel bewirken! Denn sie
ermöglicht gezielte Therapien und verbessert so die Lebensqualität
der Betroffenen.
XLH (X-chromosomale Hypophosphatämie) ist eine erblich bedingte
Stoffwechselerkrankung, bei der der Körper zu viel Phosphat über die
Nieren verliert. Das führt zu Verformungen der Knochen, Schmerzen und
Wachstumsstörungen – häufig schon im Kindesalter. Dank moderner
Forschung stehen heute neue Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung,
die die Symptome lindern und die Lebensqualität deutlich verbessern
können.
Mehr Informationen zu diesen beiden seltenen Erkrankungen:
https://www.kyowakirinhub.com/de-de/therapiebereiche
Über die Kyowa Kirin Gruppe
Als globales, forschendes Pharmaunternehmen japanischen Ursprungs
legt der Kyowa Kirin Konzern seinen Schwerpunkt auf die Bereiche
Nephrologie, Immunologie/Allergologie, Onkologie und Neurologie. Die
Unternehmensgruppe verfügt über 75 Jahre Erfahrung in der Entwicklung
hochwirksamer therapeutischer Antikörper und setzt für deren
Produktion eigene innovative Technologien ein. Durch sein Engagement
möchte der Kyowa Kirin Konzern das Leben der betroffenen Menschen
verbessern – insbesondere bei Erkrankungen, für die bislang nur
begrenzt Behandlungsmöglichkeiten verfügbar sind. Der Konzern ist in
den drei Regionen Asien/Pazifik, Nordamerika und EMEA/International
vertreten. Die dort tätigen Mitarbeiter:innen orientieren sich an den
vier Unternehmenswerten „Commitment to Life“, „Teamwork“,
„Innovation“ und „Integrity“. Sie alle engagieren sich für die Vision
des Unternehmens, Menschen so oft wie möglich ein Lächeln zu
schenken, getreu dem Motto „Making people smile“.
Weitere Informationen finden Sie unter:
kyowakirininternational.com
Kyowa Kirin International plc.: Beiträge | LinkedIn
KKI/DE/KKI/0631